Στην τελική ευθεία -μόλις επιλυθούν οι τελευταίες λεπτομέρειες- βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη.

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του μικρού, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10/2019) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το υπουργείο, για να βρεθεί λύση.

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε:

https://www.eleftherostypos.gr/ellada/476814-ektakto-feygei-gia-bostoni-o-panagiotis-rafail/Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

Σέβομαι επίσης ως Υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει».

Νωρίτερα, τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ και της οικογένειάς του προκειμένου να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis.

Εκπρόσωποι της εταιρείας βρίσκονταν σε συνάντηση το μεσημέρι της Δευτέρας με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας στην οδό Αριστοτέλους μετά από επικοινωνία που είχε ζητήσει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

 

Πατέρας Παναγιώτη-Ραφαήλ«Θα φύγει με την αγάπη του κόσμου»

Η περιπέτεια υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ έχει συγκινήσει όλη την Ελλάδα. Το παιδί, που είναι σήμερα 18 μηνών, διαγνώστηκε σε ηλικία σχεδόν 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια ασθένεια εξαιτίας της οποίας τα βρέφη δεν εξελίσσονται κινητικά.

Οι γονείς του παιδιού αιτήθηκαν ώστε να καλυφθούν τα έξοδα από το Ελληνικό Δημόσιο και να μεταβεί στη Βοστόνη, στο Boston Children’s Hospital, όπου μετά από πρόσφατη έγκριση από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων χορηγείται για τη συγκεκριμένη ασθένεια μία νέα γονιδιακή θεραπεία. Ελαβαν, όμως, απορριπτικές αποφάσεις, τόσο την αρχική όσο και μετά τις ενστάσεις που κατέθεσαν.

Ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στον Ελεύθερο Τύπο της Κυριακής, είχε πει ότι «το παιδί θα φύγει με την αγάπη του κόσμου. Ο ελληνικός λαός το έχει πάρει πατριωτικά». Επικαλέστηκε, μάλιστα, τη γνωμάτευση από τις δύο ιατρούς της ειδικής μονάδας Παιδονευρολογίας του Παιδιατρικού Νοσοκομείου «Αγία Σοφία», η οποία αναφέρει αναλυτικά το ιατρικό ιστορικό του Παναγιώτη – Ραφαήλ και στο τέλος γράφει: «Σημειώνεται ότι στις ΗΠΑ πολλαπλοί ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία παίρνουν διπλή θεραπεία (σ.σ.: το φάρμακο που λαμβάνει ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και τη γονιδιακή θεραπεία που χορηγείται στο νοσοκομείο της Βοστόνης) και φαίνεται ότι αυτός ο συνδυασμός προσφέρει περισσότερο όφελος στους ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Γι’ αυτόν τον λόγο οι γονείς του Παναγιώτη ζητάνε την εκτίμηση σε κέντρο του εξωτερικού (Boston Children’s Hospital)».